We are family – wieso deine CED auch deine Angehörigen betrifft

Die Diagnose deiner chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) hat sicherlich dein Leben verändert, denn Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (CU) können mit verschiedenen Herausforderungen einhergehen. Betroffene berichten u. a. von einer Reduktion der Lebensqualität und der körperlichen Funktionsfähigkeit sowie von Einschränkungen des emotionalen und sozialen Wohlbefindens.¹ Du möchtest wissen, wie sehr dich deine CED tatsächlich im Alltag belastet? Mach den Selbsttest, den du in unserem Beitrag CED-Selbsttest: Welche Belastungen im Alltag schränken mich und meine Lebensqualität am meisten ein? findest. Aufgrund dieser zusätzlichen Belastungen müssen CED-Betroffene oftmals auf die Unterstützung von Familie und Freunden zurückgreifen – insbesondere in Phasen mit einer hohen Krankheitsaktivität.^1,2 Familienmitglieder übernehmen z. B. alltägliche Erledigungen, wenn sich die CED-Patient*innen dazu nicht in der Lage fühlen, oder begleiten bei Arztterminen und Eingriffen. Zudem stellen sie oft nicht nur als soziale, sondern auch eine emotionale Stütze dar.^1,3 Daher geht die CED auch an den Angehörigen nicht spurlos vorbei – auch sie können sich stark belastet fühlen und unter einer verringerten Lebensqualität leiden. Damit kann sich die CED u. a. auf die Partnerschaft und das Familienleben auswirken.^1,2

Die Auswirkungen auf die Partnerschaft

Nach der CED-Diagnose ändern sich womöglich die Rollen und Dynamiken zwischen den Betroffenen und ihren Partner*innen.¹ So übernehmen die Partner*innen z. B. oftmals die Pflege, was mit neuen und zusätzlichen Verantwortungen für sie einhergehen kann. Einige fühlen sich hierdurch unter konstanten Stress gesetzt. Zusätzlich befürchten viele Partner*innen, dass sich der CED-Zustand der Betroffenen verschlechtert. Manche berichten wiederum von Schuldgefühlen, weil sie unter der Situation leiden, obwohl sie nicht die Person sind, die direkt körperlich von der CED betroffen ist.²

Zudem kann sich die CED auf die Sexualität auswirken, was wiederum einige Partnerschaften belastet.² Welche Effekte die CED auf die Libido haben kann, erfährst du in unserem Beitrag Let’s talk about Sex: Libido und CED. Gründe für das reduzierte Lustgefühl sind u. a., dass sich Betroffene nicht mehr wohl im eigenen Körper fühlen oder dass sich die Symptome des Verdauungstrakts oder die CED-Medikamente negativ auswirken.⁴

Auch die Familienplanung kann von der CED beeinflusst werden: Zwar reduziert die CED nicht die Fruchtbarkeit, doch befürchten viele CED-Patient*innen, dass sie ihre Erkrankung weitervererben.⁵ Die Angst davor, dass du als CED-Betroffene*r kein guter Elternteil sein kannst, möchten wir dir nehmen: Deine Erkrankung muss sich nicht negativ auf dein Familienleben auswirken, wie die Geschichte von dem Familienvater und CU-Patienten Martin zeigt – erfahre mehr über ihn in unserem Beitrag „Ich habe es nie zugelassen, dass mein Morbus Crohn mein Familienleben allzu sehr beeinträchtigt“. Auch mit der CU-Patientin Ellen haben wir ausführlich zum Thema Elternsein und Partnerschaft gesprochen. Erfahre in unserem Artikel „Wir sind sicherlich ein unglaublich gutes Paar“ – Elternsein #TrotzCED (Teil 3), wie ihr Mann mit ihrer Erkrankung umgeht und sie im Alltag unterstützt. 

Deine CED muss also nicht nur mit negativen Auswirkungen einhergehen – einige Paare rücken durch die neuen Herausforderungen noch näher zusammen und werden zu einem besseren Team!²

Gemeinsam glücklich – trotz CED

Wenn es deinen nahen Angehörigen oder Familienmitgliedern schlecht geht, kann sich das wiederum negativ auf dich und die Krankheitsaktivität deiner CED auswirken.^1,2 Daher nützt es auch dir selbst, wenn du darauf achtest, dass es deinen engen Vertrauten gut geht. Hierbei sind verschiedene Aspekte sowohl für dich als CED-Betroffene*r als auch für deine Angehörigen wichtig, damit ihr gemeinsam ein glückliches Leben führen könnt:² 

• Wissen über die CED
• Akzeptanz der Situation
• Entwicklung von Resilienz
• Emotionale Unterstützung durch andere
• Offene Kommunikation

Ein geringer Wissensstand macht Angst vor dem, was als nächstes kommt. Informiert euch daher gemeinsam über die CED – hier sind deine behandelnden Ärzt*innen die erste Anlaufstelle, wenn es um deine CED, die Behandlungsoptionen, Begleiterkrankungen etc. geht.² Zu den Arztterminen können deine Angehörigen dich begleiten – vorausgesetzt alle Beteiligten sind damit einverstanden. Die Ärzt*innen geben euch sicherlich Informationsmaterialien mit nach Hause, damit ihr euch zusätzlich belesen könnt. 

Neben dem Wissensgewinn solltet ihr lernen, die neue Situation zu akzeptieren. Wenn ihr versucht, euch zu sehr von der Diagnose abzulenken oder die CED gar verleugnet, kann das negative Folgen haben und bringt euch nicht voran. Vielmehr solltet ihr eure Resilienz – also eure psychische Widerstandskraft – entwickeln bzw. stärken. Dies gelingt beispielsweise durch positives Denken, das ihr euch antrainieren könnt. Zudem kann eine Selbsthilfegruppe für CED-Betroffene oder deren Angehörige hilfreich sein. In der Gruppe könnt ihr euch emotional unterstützen oder hilfreiche Tipps austauschen. Der Schlüssel ist Kommunikation: Egal ob in der Partnerschaft, in einer Selbsthilfegruppe oder mit deinem Behandlungsteam – du solltest deine Bedürfnisse, Wünsche und Sorgen stets offen kommunizieren.²