Betroffenen-Portrait: Sascha
Steckbrief:
Name: Sascha
Colitis ulcerosa mit 30 (2016)
Beruf: IT Projektmanager
Motto: „Ich gehe Schritt für Schritt in eine bessere Zukunft.“
Von einem Tag auf den anderen: Extreme Magenkrämpfe und Durchfall – von den ersten Symptomen bis zur Diagnose Colitis ulcerosa (CU) vergingen bei Sascha nur knapp sechs Wochen. Ganz plötzlich war er mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert, von der er vorher noch nie gehört hatte.
Für Sascha ist schnell klar, dass er verstehen möchte, was hinter der Erkrankung steckt und was er selbst tun kann, damit es ihm wieder besser geht. Er liest sich in die verschiedensten Themen rund um chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) ein und fordert sich selbst immer wieder heraus: körperlich und mental. Er will nicht zu Hause sitzen und darüber nachdenken, was alles passieren könnte, wenn er rausgeht. Er will es Schritt für Schritt ausprobieren: „Nur so kann man seinen Körper neu kennenlernen und wieder Vertrauen fassen“. Hier erzählt Sascha, wie er es geschafft hat, seine Erkrankung zu akzeptieren und warum er nie akzeptieren wird, dass Colitis ulcerosa sein Leben allzu sehr beeinträchtigt.
Saschas Geschichte
Als Sascha im Sommer 2016, mit 30 Jahren, die Diagnose Colitis ulcerosa erhielt, begann für ihn eine Achterbahnfahrt der Gedanken und Gefühle. Einerseits gab es da die Erleichterung über die schnelle Diagnose, andererseits den Schock, nun mit einer chronischen Erkrankung leben zu müssen.
„Diese Hilflosigkeit war wirklich extrem.“
Seine erste Reaktion war Verdrängung. Doch die Probleme blieben präsent. So musste er schnell feststellen und einsehen, dass ihm das „Nicht-Wahrhaben-Wollen“ wenig hilft und Akzeptanz für ihn der bessere Weg ist. Sascha wollte unbedingt verstehen, was mit seinem Körper los ist und was er selbst für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden tun kann. Er informierte sich, bereitete einen Fragebogen für den nächsten Arztbesuch vor und bestand darauf, dass der Arzt ihm Rede und Antwort steht. Er begann auch mit Freunden und Familie über seine Erkrankung, seine Gefühle und Gedanken zu sprechen.
„Das ist jetzt ein Teil von mir, ich muss lernen damit umzugehen und das Beste daraus zu machen.“
Um seine Erkrankung zu akzeptieren, musste Sascha zunächst verstehen, was „chronisch“ für sein Leben bedeutet sowie dass und warum es bisher keine Heilung gibt. Doch die Hoffnung stirbt zuletzt. Mit dieser positiven Grundeinstellung kommt Sascha besser durch den Alltag. Er arbeitet seither selbst an seinem Wohlbefinden und setzt sich aktiv mit Themen wie Ernährung, Sport, Meditation, Atemübungen und positivem Denken auseinander.
„Jeder muss für sich selbst herausfinden, was ihm helfen kann. Für mich sind es diese Themen, für andere ist es vielleicht die Religion oder noch etwas ganz anderes. Das ist sehr individuell, so wie es auch die CED ist.“
Seine Erfahrung zeigt, dass es sich nicht lohnt, zu viel darüber nachzudenken, was alles schief gehen könnte, sondern eher herauszufinden, wie man sein Leben #TrotzCED gestalten kann. Er möchte nicht bereuen, etwas nicht getan zu haben.
„Oftmals muss man sich einfach nur überwinden. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es eigentlich immer gut geht. Es ist einfach eine verdammt große Kopfsache.“
In den ersten 1,5 Jahren hatte Sascha drei Schübe. Der dritte Schub begann einige Monate vor einer geplanten Asienreise. Lange war unklar, ob er die Reise antreten kann. Mit einem Medikamentenpaket und einem Schreiben des Arztes konnte es dann aber doch losgehen, auch wenn ihm bei jedem Grenzübertritt und jedem kritischen Blick der Zöllner ins Gepäck ein wenig mulmig wurde. Die Reise hat er ohne nennenswerte Zwischenfälle genießen können inkl. dem einheimischen Essen – ganz im Gegensatz zu seiner Reisebegleitung, die keine CED hatte.
„Klar ist es gut, wenn man einige Eventualitäten absichern kann, aber eine 100-prozentige Sicherheit gibt es ohnehin nicht. Und wenn man sich zu viele Gedanken macht, steigert man sich einfach nur hinein.“
Sascha hat gelernt, auf die Signale seines Körpers zu hören und sie einzuschätzen. Dafür musste er sich jedoch erst einmal intensiv mit seiner Erkrankung und den Ursachen auseinandersetzen. Mit der Zeit hat er sich immer öfter getraut, sich in Situationen wie diese zu begeben, neue Erfahrungen zu machen und daraus zu lernen. Durch das Erleben von Selbstwirksamkeit gewinnt er immer mehr Kraft, Selbstbewusstsein, Vertrauen in den eigenen Körper und letztendlich Lebensqualität zurück. Heute weiß er:
„Ich kann alles schaffen, auch wenn die CED dabei den Takt vorgibt.“