CED kennt kein Alter: Herausforderung CED-Diagnose

Weltweit nehmen die Fälle chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen (CED) immer weiter zu, wobei die Anzahl der Betroffenen von Land zu Land stark variiert.1,2 Insbesondere in Europa und Nordamerika sind viele Menschen von den Darmerkrankungen Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) betroffen, doch auch Länder z. B. in Südamerika und Afrika verzeichnen zunehmend mehr CED-Patient*innen.2 Typischerweise werden die Darmerkrankungen zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr diagnostiziert, wodurch junge Erwachsene vor verschiedene Herausforderungen gestellt werden können.3 Eine CED ist jedoch nicht auf eine Altersgruppe beschränkt: Einerseits werden Betroffene, bei denen die CED bereits in jungen Jahren auftritt, mit der chronischen Erkrankung älter. Andererseits kommt es auch vor, dass die Erstdiagnose erst in einer späteren Lebensphase gestellt wird, was Betroffene vor ein ganz anderes Spektrum von Herausforderungen stellt.4 

Herausforderung CED-Diagnose im jungen Erwachsenenalter

Mit Beginn des Erwachsenenalters stehen viele vor wichtigen Entscheidungen: Welche Ausbildung soll ich wählen? Welches Studium passt zu mir? Welchen Beruf möchte ich ausüben? Eine chronische Erkrankung wie MC oder CU kann diese Entscheidungen beeinflussen – z. B. wenn der Wunschberuf körperlich anspruchsvoll ist und sich die CED-Patient*innen den Herausforderungen aufgrund ihrer Erkrankung nicht gewachsen fühlen. Auch wenn Betroffene bereits im Arbeitsleben angekommen sind, kann die CED-Diagnose einiges verändern: Die körperlichen Symptome der Erkrankung können die Leistungsfähigkeit im Berufsalltag beeinträchtigen.5 Da MC und CU „unsichtbare Erkrankungen“ sind, kann das häufige Fehlen für Kolleg*innen womöglich nicht nachvollziehbar sein. Zwar bist du rechtlich nicht dazu verpflichtet deine*n Arbeitgeber*in über deine Erkrankung zu informieren, doch könnte dich die Offenheit am Arbeitsplatz entlasten. Mehr dazu, wie du deine CED am Arbeitsplatz ansprechen kannst, erfährst du in unserem Artikel „Kollegen, ich muss euch was sagen.“ – Offenheit am Arbeitsplatz

Auch Fragen zu Sexualität, Fruchtbarkeit und Schwangerschaft können junge CED-Betroffene beschäftigen. Da eine Schwangerschaft deine CED negativ beeinflussen kann, solltest du dein Behandlungsteam bereits im Vorhinein über deine Familienplanung informieren.6 Darüber hinaus können CED-Betroffene womöglich die Sorge haben, dass sie als chronisch Erkrankte den Herausforderungen nicht gewachsen sind, die das Elternsein mit sich bringt. Wie man trotz einer CED ein erfülltes Familienleben führen kann, zeigt die Geschichte eines CU-Betroffenen in unserem Beitrag „Ich habe es nie zugelassen, dass mein Morbus Crohn mein Familienleben allzu sehr beeinträchtigt“.

Späte Diagnose: CED-Patient*innen ab 60 Jahren

Falls du dachtest, dass eine CED nur im jungen Erwachsenenalter erstmals auftritt, wird es dich sicher überraschen, dass 10-15 % der CED-Patient*innen ihre Diagnose erst spät erhalten – d. h. ab einem Alter von 60 Jahren. Dabei unterscheidet sich die Erkrankung in einigen Punkten von einer CED bei jüngeren Betroffenen. Dies fängt bereits bei der Diagnosestellung an: 4-mal häufiger erhalten ältere CED-Patient*innen zunächst eine Fehldiagnose. Damit können bis zu 6 Jahre ab den ersten Krankheitszeichen vergehen, bis die CED-Diagnose gestellt wird – also 3-mal länger als bei jüngeren Patient*innen. Auch das Erscheinungsbild der CED kann ein anderes sein: Bei älteren CU-Patient*innen ist häufiger die linke Seite des Dickdarms betroffen, während sich bei betagten MC-Patient*innen die Entzündungen häufiger im Kolon befinden – also im Hauptteil des Dickdarms. Auch bei der Wahl der CED-Therapie kommen verschiedene Faktoren im Alter hinzu, die berücksichtigt werden müssen: Ein hohes Alter kann u. a. mit Vorerkrankungen, einem schlechteren Allgemeinzustand und einem erhöhten Thrombose- und Infektionsrisiko einhergehen.4 

Umgang mit der CED

Unabhängig davon wie alt du bei der Erstdiagnose deiner CED warst bzw. bist, die chronische Erkrankung wird dich für dein Leben lang begleiten. Die Erkrankung kann dabei nicht nur mit körperlichen, sondern auch mit psychischen Symptomen wie Angst und Depression einhergehen.7 Damit sich deine CED langfristig nicht negativ auf deine Lebensqualität auswirkt, ist es wichtig, dass du einen für dich individuell passenden Umgang mit der Darmerkrankung findest. Falls du hier Unterstützung benötigst, sprich deine*n behandelnde*n Gastroenterolog*in an. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein, um Anregungen von ihnen zu erhalten. Tipps von CED-Betroffenen für eine verbesserte Lebensqualität findest du in unserem Beitrag Austausch auf Augenhöhe – Die Bedeutung von Kommunikation in der CED-Behandlung

Patientenrecht Kompakt

Patientenrecht kompakt (Teil 4): Krankheit contra Karriere

Patientenrechte dienen dem Schutz des Patienten. Dies gilt nicht nur für den Erhalt von Gesundheitsleistungen zum Schutz der Gesundheit des Patienten, sondern auch für die Sicherung des Lebensunterhalts im Krankheitsfall. Gerade bei schwerwiegenden und chronischen Erkrankungen, wie etwa den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), sind Betroffene im Falle eines Ausfalls in Ausbildung oder Beruf häufig auf eine rechtliche und finanzielle Absicherung angewiesen. In diesem Teil des Spezials „Patientenrecht kompakt“ möchten wir dir daher hilfreiche Informationen zu diesem wichtigen Thema liefern.

CED als Eltern

Elternsein #TrotzCED – Mamasein mit Colitis ulcerosa

Im zweiten Teil der Reihe „Elternsein #TrotzCED“ betrachten wir vor allem das familiäre Umfeld der Protagonistin dieses Artikels Ellen. Von ihr wollten wir erfahren, wie ihre Tochter mit ihrer Erkrankung umgeht und wie sie sie dabei unterstützt. Ellen ist Mutter und ist von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) betroffen. Nach der Geburt ihrer Tochter, erhielt sie die Diagnose Colitis ulcerosa. Darauf folgten ein mehrjähriger Schub, diverse Krankenhausaufenthalte und die Entfernung des Dickdarms.

„Kollegen, ich muss euch was sagen.“ – Offenheit am Arbeitsplatz

„Unsichtbare Erkrankungen“, dazu zählen auch chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, sind für Außenstehende oftmals nicht auf den ersten (oder zweiten) Blick erkennbar. Nichtsdestoweniger nimmt CED einen großen Einfluss auf das alltägliche Leben von Betroffenen. Davon kann das Berufsleben natürlich nicht ausgeklammert werden. Gerade in einer Schubphase kann es beispielsweise zu vermehrten Krankheitstagen kommen. Eine zusätzliche Belastung kann dabei entstehen, wenn Kollegen*innen und Arbeitgeber*innen nicht über den Hintergrund, also deine CED, Bescheid wissen.