Austausch auf Augenhöhe – Die Bedeutung von Kommunikation in der CED-Behandlung

Die Diagnosestellung einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) wie Colitis ulcerosa (CU) und Morbus Crohn (MC) kann für Betroffene zunächst überfordernd sein. Auch bei den verschiedenen Therapie¬entscheidungen warst du womöglich schon einmal verunsichert. In solchen Situationen ist es besonders wichtig, dass du deine Fragen und Sorgen offen mit deinem Gastroeneterologen bzw. deiner Gastroenterologin kommunizierst. Das Gespräch mit anderen Betroffenen kann zudem hilfreich sein, um Tipps für den alltäglichen Umgang mit deiner CED zu erhalten. Eine Möglichkeit hierfür bot die virtuelle Veranstaltung „CED Austausch auf Augenhöhe“: Teilnehmer*innen konnten sich sowohl mit anderen Betroffenen als auch mit Expert*innen, wie erfahrenen Fachärzten und einer medizinischen Fachangestellten (MFA), austauschen.

Zunächst lieferte der Experte Prof. Dr. Andre Franke (Kiel) Hintergrundinformationen in seinem Impulsvortrag „CED und Vererbung: Zahlen, Daten, Fakten“. Wenn dich das Thema Genetik im Rahmen deiner CED interessiert, dann findest du mehr Informationen in unserem Artikel Die genetischen Veranlagungen bei CED. Anschließend berichtete PD Dr. Bernd Bokemeyer (Minden) über „Patientenzentrierte Betreuung in der Praxis: Lebensqualität und Zufriedenheit im Fokus“. Unter dem Motto „Leben mit CED: Das ist für mich im Alltag wichtig“ sprachen die CU-Betroffene Lara Günthner und der MC-Patient Martin Turbanisch in einer moderierten Diskussionsrunde über alltägliche Erfahrungen. Die Moderation übernahm hierbei die CU-Betroffene Désirée Marie Fehringer, während Dajana Pilipovic als erfahrene MFA Einblicke in die Praxis gab. In der Runde kommt dir vielleicht ein Gesicht bekannt vor: In dem Artikel „Ich habe es nie zugelassen, dass mein Morbus Crohn mein Familienleben allzu sehr beeinträchtigt“ haben wir bereits von Martins Krankheitsgeschichte mit MC berichtet.

Während der gesamten Veranstaltung – sei es nach den Vorträgen der Experten oder während der Diskussionsrunde – konnten die insgesamt 80 Teilnehmer*innen virtuell Fragen stellen. Du hast die Veranstaltung verpasst? Kein Problem: Die Aufzeichnung findest du hier.

CED-Behandlung: Zusammenspiel von Patient*innen und Ärzt*innen

Für den Erfolg einer CED-Behandlung stellte der CED-Experte PD Dr. Bokemeyer insbesondere einen Faktor heraus: Die sogenannte Adhärenz. Dieser Begriff beschreibt zum einen wie sehr Patient*innen die Therapievorgaben einhalten, zum anderen ist damit aber auch das Verhalten der Ärzt*innen gemeint, die bei Therapieentscheidungen auf die Bedürfnisse der Betroffenen eingehen sollten.¹ Bei fehlender Adhärenz kann es u. a. zu einem Krankheitsrückfall (Rezidiv) kommen, selbst wenn die Patient*innen zuvor keine akuten Krankheitssymptome mehr zeigten – also in Remission waren.² Um dies zu verhindern und die Adhärenz zu stärken, sei eine offene Kommunikation zwischen dem Behandlungsteam und den Patient*innen entscheidend, wie PD Dr. Bokemeyer erläuterte. Diese Kommunikation kann oftmals noch verbessert werden, wie auch eine Umfrage während der virtuellen Veranstaltung zeigte: Fast die Hälfte der Teilnehmer*innen wünschte sich mehr Raum für den partnerschaftlichen Austausch über spezielle Fragen und Anliegen in der Zusammenarbeit mit ihren Ärzt*innen. Hier können auch MFAs als Ansprechpartner*innen dienen: In der Diskussionsrunde rief Dajana Pilipovic dazu auf, bei bei Fragen und Sorgen z. B. zu körperlichen Symptomen oder seelischen und psychosozialen Problemen aktiv auf die MFAs zuzugehen.

Sollten Ärzt*innen im Rahmen der Behandlung nicht auf die Wünsche der Patient*innen eingehen, obwohl medizinisch nichts dagegenspricht, riet PD Dr. Bokemeyer zu einem Ärzt*innenwechsel. Auch die Betroffenen bestätigten in der Diskussionsrunde, dass ein Vertrauensverhältnis zu ihren behandelnden Ärzt*innen entscheidend für sie sei. Dabei schilderten sie unterschiedliche Erfahrungen: Nur ein Betroffener der Gesprächsrunde war von Beginn an mit seinem Gastroenterologen zufrieden, während die anderen mehrfach ihre Ärzt*innen wechseln mussten, bis sie sich wohl fühlten. 

Lebensqualität: Einflussfaktoren und Tipps der Betroffenen

Einen weiteren Fokus setzte die Veranstaltung „CED Austausch auf Augenhöhe“ auf die Lebensqualität. Körperliche Symptome, wie vermehrter Stuhldrang, Durchfälle und rektale Blutungen, können im Alltag einschränken und das Wohlbefinden der Betroffenen reduzieren.³ Hinzu können psychische Beschwerden kommen: Ängste und Depressionen treten bei CED-Patient*innen mehr wie doppelt so häufig auf als in der Allgemeinbevölkerung.⁴ Um sowohl die Symptome als auch die Lebensqualität zu verbessern, wird die Remission als Behandlungsziel angestrebt.^5,6 Hier schließt sich der Kreis zur Adhärenz: Wie PD Dr. Bokemeyer in seinem Vortrag erläuterte, ist die Adhärenz notwendig, um die Remission zu erhalten.