Betroffenen-Perspektive: Neue Untersuchung zur Krankheitslast
Womöglich hast du dich schon einmal mit anderen Betroffenen einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) ausgetauscht und dabei festgestellt, dass diese ihre Erkrankung anders wahrnehmen als du selbst. CED ist nicht gleich CED – bestimmte Symptome können in ihrer Schwere und Häufigkeit variieren, was zu teils deutlichen Unterschieden in Ausprägung und Verlauf der CED führen kann. Insbesondere starke und / oder häufige Schübe erhöhen die Krankheitslast und können den Alltag und die Lebensqualität maßgeblich beeinflussen.
Bewertung der individuellen Krankheitslast anhand bestimmter Kriterien
Ergänzend zu der objektiven Einschätzung der Krankheitsaktivität durch den behandelnden Gastroenterologen bzw. die behandelnde Gastroenterologin im Rahmen der CED-Diagnose, ist die individuelle, subjektiv empfundene Krankheitslast von Betroffenen ein weiteres entscheidendes Bewertungskriterium, um die Schwere des Krankheitsverlaufs und die damit verbundene Einschränkung der Lebensqualität zu ermitteln. So kann die patient*innenbezogene Krankheitslast beispielsweise wichtige Hinweise darüber liefern, inwiefern eine bestimmte Behandlung Wirksamkeit zeigt und / oder vertragen wurde.
Um die individuell unterschiedlich empfundene Krankheitslast konkret zu erfassen, wurden bestimmte Bewertungskriterien definiert. Kriterien, die zur Bestimmung der CED-Krankheitslast herangezogen werden, betreffen etwa:
die Häufigkeit und Ausprägung bestimmter Symptome wie Fatigue, häufiger Stuhlgang (Dringlichkeit und Stuhlfrequenz) oder Schmerz,
Auswirkungen auf die Psyche bspw. in Form von Ängsten oder Depression,
sowie individuelle Einschränkungen im Alltag bzw. im beruflichen und privaten Umfeld.
Bislang wurde dabei die Sicht der Betroffenen vernachlässigt, inwiefern welche dieser verschiedenen Kriterien persönlich als besonders relevant im Hinblick einer verschlechterten Lebensqualität empfunden werden.
Aus Sicht Betroffener: Symptome und Folgen der CED die am meisten belasten im Alltag
Eine aktuelle Untersuchung – die LISTEN I-Studie – liefert zu genau diesem Aspekt, welche Auswirkungen der CED die Betroffenen am stärksten in ihrer Lebensqualität einschränken, interessante Hinweise. Aus verschiedenen zur Beurteilung der Krankheitsaktivität und Krankheitslast bei CED herangezogenen Bewertungsskalen wurden 16 Kriterien identifiziert, mit denen die Belastungsursachen der Betroffenen im Alltag charakterisiert werden. Hierzu zählen neun charakteristische Symptome und sieben als Folge der CED auftretende Beeinträchtigungen im Alltag. Ziel der Untersuchung war es, diese Kriterien durch CED-Betroffene hinsichtlich ihrer tatsächlichen Bedeutung zu bewerten.
Hierfür wurden in drei deutschen gastroenterologischen Therapiezentren digitale Patient*innenbefragungen durchgeführt. 60 Betroffene mit Morbus Crohn (MC; 57% Frauen; durchschnittliches Alter: 41 Jahre; mittlere Erkrankungsdauer: 12 Jahre) sowie 60 Betroffene mit Colitis ulcerosa (CU; 52% Frauen; durchschnittliches Alter: 37 Jahre; mittlere Erkrankungsdauer: 9 Jahre) nahmen an der Befragung teil.
Hinsichtlich der Beurteilung, welche Symptome die größte Belastung im Alltag darstellen, ergab die Befragung, dass Schmerz und die Dringlichkeit bei den Toilettengängen von MC-Betroffenen am prägendsten wahrgenommen werden. Für CU-Betroffene ist die Dringlichkeit und Stuhlfrequenz am relevantesten im Hinblick einer eingeschränkten Lebensqualität. Eine auftretende Übelkeit wiederum wird sowohl von MC- als auch CU-Betroffenen als am wenigsten belastend wahrgenommen. Betrachtet man die Krankheitsfolgen, so zeigt sich, dass Betroffene beider Krankheitsbilder sich im Alltag nahezu in gleichem Maße von den Auswirkungen ihrer CED belastet fühlen. Einschränkungen des generellen Wohlbefindens und Auswirkungen auf berufliche und soziale Aktivitäten werden dabei als größte Belastung beschrieben, während Auswirkungen auf das Sexualleben als weniger belastend wahrgenommen werden. Fühlst auch du dich im beruflichen Alltag stark eingeschränkt durch deine CED, so findest du bspw. im Artikel Einstieg, Aufstieg, Umstieg: Berufsalltag und CED praktische Tipps und Hilfestellungen. Alle Ergebnisse der LISTEN I-Studie findest du in nachfolgender Abbildung zusammengefasst.
Abbildung: Bewertung der durch verschiedene Krankheitssymptome und -folgen hervorgerufenen Krankheitslast durch CED-Betroffene
Die Ergebnisse der LISTEN I-Studie liefern Ärzt*innen wichtige Hinweise darauf, welche Kriterien der CED dezidiert erfragt werden sollten, um die individuelle Krankheitslast betroffener Patient*innen zu bestimmen. Du kannst deinen behandelnden Arzt bzw. deine behandelnde Ärztin aktiv unterstützen, indem du auf deine eigenen Symptome achtest und wie diese dich im Alltag belasten. Gemeinsam habt ihr hierdurch die Möglichkeit, schneller und adäquat auf mögliche Veränderungen in deinem Krankheitsverlauf zu reagieren. Tipps, wie du gemeinsam mit deinem / deiner Ärzt*in an einem Strang ziehen kannst, um gemeinsam deine Therapieziele definieren zu können, bietet dir der Beitrag Eigene Therapieziele kennen und besprechen.
Was sagt der Experte? Dr. Schulze zu den Ergebnissen der LISTEN 1-Studie
Im Podcast fasst der Gastroenterologe Dr. Hermann Schulze die wichtigsten Hintergründe und Ergebnisse der Studie „Identifizierung relevanter patientenberichteter Endpunkte bei Patient*innen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen“ (LISTEN I), welche die Krankheitslast von CED-Betroffenen untersuchte, zusammen.