14. Nov
2022

Diagnose CED – was jetzt?

Diagnose CED

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie Morbus Crohn (MC) oder Colitis ulcerosa (CU) kann zunächst ein Schock sein. Wie anderen Betroffenen, stellen sich dir kurz nach der Diagnose vermutlich viele Fragen: „Was bedeutet die Diagnose? Welche Behandlungsoptionen gibt es? Welchen Einfluss wird die Diagnose auf meinen Alltag haben? Wieso ausgerechnet ich?“ Doch erst einmal Schritt für Schritt: Deine Ärztinnen und Ärzte werden dich nach der Diagnosestellung begleiten und deine Fragen beantworten. Gemeinsam werdet ihr besprechen, wie es weitergeht und welche der verschiedenen CED-Behandlungsoptionen für dich in Frage kommt – hier stehen z. B. Immunsuppressiva, Biologika, JAK-Inhibitoren, Aminosalizylate oder Steroide zur Verfügung.1 Auch hier auf unserer Website findest du hilfreiche Informationen – z. B. rund um die MC- und CU-Diagnose. Hier haben wir eine Übersicht für dich erstellt, was auf dich als Frischdiagnostizierte*r zukommen kann: 

Gut vorbereitet für häufige Arztbesuche

Vermutlich hast du bereits einige Arztbesuche hinter dir, denn für die Diagnosestellung von MC und CU sind bestimmte Untersuchungen notwendig, wie Darmspieglung, Blut- und Stuhluntersuchung. Aber auch in Zukunft ist es wichtig, dass du regelmäßige Termine bei deiner Gastroenterologin bzw. deinem Gastroenterologen wahrnimmst. Wie häufig du zu deinen Ärzt*innen musst, richtet sich dabei nach deiner individuellen Situation. Durch die häufigen Kontrolltermine kann u. a. der Erfolg deiner CED-Behandlung beurteilt werden. Zudem kann schnell auf mögliche Nebenwirkungen reagiert werden, indem z. B. die Dosis des Medikaments angepasst oder eine andere Behandlungsoption gewählt wird. Lässt sich die CED medikamentös nicht zufriedenstellend behandeln, weil sie z. B. zu fortgeschritten ist oder bereits Komplikationen wie Fisteln und/oder Stenosen vorliegen, kann auch eine Operation notwendig werden. 

Du siehst: Häufige Kontrolltermine sind wichtig. Damit du entspannt in das Arztgespräch gehen kannst, haben wir ein paar Tipps zur Vorbereitung für dich zusammengestellt: 

  • Achte auf deine CED-Symptome: Bessern diese sich durch die Behandlung? Sei hier allerdings geduldig, einige Medikamente benötigen Zeit, bis sie eine für dich bemerkbare Wirkung zeigen. 
  • Achte auf mögliche Nebenwirkungen und notiere dir diese ggf., um sie mit deinen Ärzt*innen zu besprechen.
  • Sprich offen über deine persönliche Situation und was dir in der Therapie wichtig ist.
  • Notiere dir auch alle Fragen, die dir einfallen – häufig weiß man ausgerechnet in dem Moment nicht, was man sagen soll, wenn man vor den Ärzt*innen sitzt.
  • Keine Scheu: Sprich offen all deine Sorgen und Befürchtungen an! 

Die offene Kommunikation mit deinem Behandlungsteam ist für den Erfolg deiner CED-Therapie unerlässlich. Dafür ist es aber wichtig, dass du dich mit deinen Ärzt*innen wohlfühlst und du das Gefühl hast, ernst genommen und verstanden zu werden. Mehr über das Zusammenspiel von Patient*innen und Ärzt*innen erfährst du in unserem Beitrag Austausch auf Augenhöhe – Die Bedeutung von Kommunikation in der CED-Behandlung.

Du fühlst dich im Alltag eingeschränkt? Hol dir Unterstützung!

Die körperlichen Symptome deiner CED können deinen Alltag einschränken – hier nennen Betroffenen insbesondere den vermehrten Stuhldrang, häufige Durchfälle und rektale Blutungen als belastend.2 Auch die Psyche kann unter der Darmerkrankung leiden: CED-Betroffene haben ein erhöhtes Risiko für psychische Erkrankungen – insbesondere Angststörungen und Depressionen treten häufig auf.3,4 Sprich mit deinen behandelnden Ärzt*innen offen darüber, wie eingeschränkt du dich in deinem Alltag, Job und Familien- bzw. Sozialleben fühlst. Womöglich kommt eine medizinische Rehabilitation für dich in Frage: In einer Studie wurde beobachtet, dass sich eine Reha u. a. positiv auf die Aktivität der CED auswirken und zu einer geringeren Einschränkung im Sozialleben führen kann.5 Diese Studienergebnisse haben wir in unserem Beitrag Medizinische Reha bei CED genauer unter die Lupe genommen. In dem Artikel erfährst du außerdem, unter welchen Voraussetzungen du eine entsprechende Reha beantragen kannst. Auch eine Psychotherapie könnte sich positiv auf deine psychischen Symptome auswirken und deine CED kann ebenfalls von der psychotherapeutischen Unterstützung profitieren.3 Erfahre hier mehr über die positiven Auswirkungen einer Psychotherapie bei CED. 

Wie schon gesagt, ist jede CED individuell, daher musst du auch deinen ganz eigenen Umgang mit deiner Erkrankung finden. Hier kann dir jedoch insbesondere der Austausch mit anderen Betroffenen helfen: z. B. über unsere Social-Media-Kanäle könnt ihr Erfahrungen und Tipps austauschen. Weitere wichtige Links und Adressen u. a. von Selbsthilfeverbänden haben wir dir hier zusammengetragen.

  1. Lu Q, et al. Immunology of Inflammatory Bowel Disease: Molecular Mechanisms and Therapeutics. J Inflamm Res. 2022; 15: 1825–1844.
  2. Carpio D, et al. Perception of disease burden and treatment satisfaction in patients with ulcerative colitis from outpatient clinics in Spain: UC-LIFE survey. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2016; 28(9): 1056–64.
  3. Hu S, et al. Depression and anxiety disorders in patients with inflammatory bowel disease. Front Psychiatry 2021; 12:714057.
  4. Navabi S, et al. Influences and impact of anxiety and depression in the setting of inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2018; 24(11): 2303–2308.
  5. Hüppe A, et al. The effectiveness of actively induced medical rehabilitation in chronic inflammatory bowel disease – results from a randomized controlled trial (MERCED). Dtsch Arztebl Int. 2020; 117: 89–96. 

Freigabenummer: EXA/DE/ENTY/0944

Sportlich #TrotzCED? – Wie körperliche Bewegung sich positiv auf die Lebensqualität auswirkt

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) empfiehlt 150 Minuten moderaten Sport pro Woche. Doch würde diese Regel auch für CED-Betroffene gelten? Bislang gibt es keine einheitliche Empfehlung. Vieles
spricht aber dafür, dass Sport eine positive Auswirkung auf das körperliche sowie mentale Wohlbefinden
haben kann.1 Wir wollten mehr darüber erfahren und haben mit André Vieth, Kraftsporttrainer und CEDBetroffener,
gesprochen, um nach seinen Erfahrungen und seinem Leben mit Sport #TrotzCED zu fragen.

„CED – Nicht nur ein Fall für den Gastroenterologen“ – Tipps von der Spezialistin (Teil 2)

Frau Prof. Julia Seiderer-Nack, Internistin aus München, geht im nachfolgenden 2. Teil unserer kleinen Interview-Serie auf die interdisziplinäre Zusammenarbeit im Zusammenhang mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), wie Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU), sowie auf das Thema Impfen ein.

„Hormonelle Verhütung #TrotzCED“ – Tipps von der Spezialistin

Verhütung ist ein Thema, mit dem sich vor allem junge Frauen in besonderer Weise beschäftigen. Bei der großen Auswahl an Verhütungsmethoden ist es nicht ganz einfach, die richtige Wahl zu treffen. Wenn dann aufgrund einer Grunderkrankung wie einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) weitere Aspekte beachtet werden müssen, ist das persönliche Gespräch mit dem*der Ärzt*n ein wichtiger Schritt. 

Das nachfolgende Interview mit Frau Prof. Dr. Julia Seiderer-Nack, Fachärztin für Innere Medizin und Ernährungsmedizin und Professorin an der KSH München, hat den Schwerpunkt Verhütung bei CED. Rund 80 % ihrer Patient*innen, die sie in ihrer internistischen Praxis behandelt, leiden an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung und können sich in der Spezialsprechstunde beraten lassen.

Frage: Liebe Frau Prof. Dr. Seiderer-Nack, wie alt sind Ihre Patientinnen und Patienten im Mittel, die Sie in Ihrer Praxis betreuen und welche Fragen beschäftigen Ihre Patient*innen?

Frau Prof. Dr. Seiderer-Nack: „Wir haben eine gemischte Altersstruktur: Zu uns kommen viele junge Frauen (und Männer) mit CED im Alter von 16-30 Jahren mit Fragen zu Verhütung, Sexualität und Kinderwunsch; ebenso gibt es aber auch ältere Patient*innen mit CED, die unsere Praxis wegen des ganzheitlichen Behandlungsansatzes, z. B. bei Wechseljahresbeschwerden, aufsuchen. Konkret bedeutet dies, dass wir neben Diagnostik und schulmedizinischer Therapie auch die Themen Ernährungsmedizin, Naturheilkunde und Ansätze der traditionellen chinesischen Medizin in die Behandlung der CED einfließen lassen.

Frage: Was sollten Patientinnen bei der Wahl eines Verhütungsmittels beachten? 

Frau Prof. Dr. Seiderer-Nack: „Nicht jedes Verhütungsmittel ist für jede Patientin geeignet. Die Pille ist eines der sichersten Verhütungsmittel und die einfache Anwendung sehen gerade junge Patientinnen als Vorteil. Der Wirkstoff wird oral eingenommen und gelangt dann über den Dünndarm in den Blutkreislauf, wodurch die empfängnisverhütende Wirkung gegeben ist. Bei CED-Betroffenen gibt es aber einige Besonderheiten, die beachtet werden müssen: Durchfall, eine beschleunigte Magenpassage, das Befallsmuster der Erkrankung und die Stärke der Entzündung können die Wirkstoffaufnahme reduzieren oder verhindern und so die Wirkung der Pille mindern bzw. sie wirkungslos machen. Inwieweit die Pille für eine CED-Betroffene geeignet ist, muss individuell entschieden werden und zusätzlich mit dem behandelnden Gynäkologen bzw. der behandelnden Gynäkologin geklärt werden. Außerdem besteht, wie auch bei anderen hormonellen Verhütungsmethoden die Möglichkeit einer Thrombose.“

Frage: Und wie sieht es mit Ovulationshemmern in Form eines Rings oder Pflasters aus?

Frau Prof. Dr. Seiderer-Nack: „Das kann für manche Patientinnen eine gute Alternative sein. Generell sollte man, wie gerade schon angesprochen, bei hormonellen Verhütungsmitteln jedoch beachten, dass diese mit einem erhöhten Thromboserisiko einhergehen können. Auch für CED-Betroffene kann aufgrund ihrer Grunderkrankung ein erhöhtes Thromboserisiko bestehen.“ 

Frage: Das klingt, als würde die CED-Therapie die Wahl des Verhütungsmittels einschränken…

Frau Prof. Dr. Seiderer-Nack: „Das kann man nicht allgemein formulieren. Bei der medikamentösen Behandlung einer Grunderkrankung wie CED, muss immer berücksichtigt werden, dass der verabreichte Wirkstoff zur Therapie der CED bestimmte Organe beeinträchtigen kann. Ein Verhütungsmittel kann unter Umständen ein Organ wie die Leber zusätzlich belasten oder sich negativ auf die Knochendichte auswirken. Das alles spielt bei der Wahl des Verhütungsmittels eine Rolle und muss bei jeder Patientin individuell berücksichtigt werden. Insbesondere wenn die hormonelle Verhütung in einer bestimmten Krankheitsphase zu einer zusätzlichen Belastung wird, ist es wichtig, den Patientinnen Alternativen aufzuzeigen. In jedem Fall sollten auch sexuell übertragbare Krankheiten und der Schutz vor ihnen Teil des Gesprächs sein.“

Frage: Bei der Verhütung sollten ja beide Partner ihren Anteil haben…

Frau Prof. Dr. Seiderer-Nack: „Das stimmt. Eine Beratung über Verhütungsmethoden sollte als eine partnerschaftliche Aufgabe gesehen und die Entscheidung über die Art der Methoden von beiden Partnern gemeinschaftlich getroffen werden.“

Vielen Dank Frau Prof. Dr. Seiderer-Nack für dieses Gespräch.