Stoma – nichts wofür man sich schämen müsste

Für jeden Betroffenen einer chronischen Erkrankung ist die Lebensqualität ein wichtiger Aspekt des Behandlungsmanagements. Dieser Schwerpunkt sollte auch mit einem Stoma nicht aus den Augen verloren werden.  

Die Vorsorge beginnt idealerweise bereits vor der Operation zum Legen des Stomas mit einem persönlichen Beratungsgespräch mit einem behandelnden Arzt und einem sogenannten Stomatherapeuten – also einer speziell für die Beratung und Pflege von Stoma-Patienten ausgebildeten Pflegefachkraft. Hierbei wird unter anderem eine geeignete Stelle für deinen künstlichen Darmausgang ermittelt: Wo ist die Haut möglichst glatt? Wie wird sich das künftige Stoma beim Sitzen, Laufen, Stehen oder Liegen verhalten? Welche Kleidung trägst du? Diese und weitere Fragen gilt es zur Bestimmung der späteren Stoma-Position zu klären.¹

Nach dem Legen des Stomas ist anfänglich vieles ungewohnt. Bei der Eingewöhnung wirst du aber nicht allein gelassen: Dein Stomatherapeut, aus dem Krankenhaus oder bei einer Rehabilitationsmaßnahme, hilft und zeigt dir, wie du mit deinem Enterostoma im Alltag umgehen solltest.² Hierzu zählen beispielsweise das korrekte Anbringen und Entleeren des Stomabeutels, die Wundpflege des künstlichen Darmausgangs sowie Tipps zur Ernährungsweise.⁷

Trotz der Verwendung hautschonender Materialien in den Versorgungssystemen, kann es in vereinzelten Fällen zu Hautreizungen kommen. Wichtig ist, dass du bei der selbstständigen Stomaversorgung die umliegende Haut auf Veränderungen und Rötungen hin beobachtest. Neben Reizungen gibt es auch mögliche Komplikationen, zum Beispiel Stoma-Varizen.^4,5 Bei auftretenden Veränderungen oder Beschwerden solltest du in jedem Fall deinen behandelnden Arzt oder Stomatherapeuten darauf ansprechen.

Hast du dich erst einmal an die tägliche Handhabung gewöhnt, kann es eine große Erleichterung sein, nicht mehr ständig eine Toilette aufsuchen zu müssen. ^1,6,7 Zudem ist das Legen eines Stomas aus medizinischer Sicht in bestimmten Fällen nur zeitweise nötig und der künstliche Darmausgang kann nach dem Abklingen der Symptome und Beschwerden wieder rückverlegt und die normale Darmfunktion wiederhergestellt werden.^1,3

Egal ob nur vorrübergehend oder permanent, es gibt viel zu lernen und zu beachten, wenn dir ein Stoma gelegt wird. Der enorme Einfluss auf deinen Alltag, wird dir wahrscheinlich insbesondere in der Eingewöhnungsphase direkt nach der Operation auffallen. Plötzlich bist du selbstständig für die tägliche, routinemäßige Versorgung des Stomas zuständig und trägst damit eine ungewohnte Verantwortung. Für viele Betroffene kann mit der körperlichen Veränderung, die ein künstlicher Darmausgang mit sich bringt, auch eine psychische Belastung einhergehen. Betroffene berichten vor allem von Unsicherheiten in Bezug auf vermeintlich alltägliche Situationen. Fragen wie ‚Ist mein Stoma vollkommen dicht?‘, ‚Inwiefern schränkt mich ein Stoma im Job ein?‘ oder ‚Welche Bedeutung hat ein Stoma für meine Sexualität?‘ können die täglichen Gedanken stark beeinflussen.¹ Umso wichtiger ist in dieser Phase neben der medizinschen Betreuung, die emotionale Unterstützung von Familie und Freunden oder eventuell auch von professioneller Seite.

Eine besondere Starthilfe für den alltäglichen Umgang mit deinem Stoma können dir andere Betroffene bieten, die selbst ähnliche Erfahrungen gemacht haben.¹ Selbsthilfegruppen oder Patientenorganisationen pflegen ihre Netzwerke und können dir sicherlich dabei Hilfestellung leisten, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten. Oder du guckst dich online um, und sprichst den einen oder anderen Betroffenen, der sein Stoma offen thematisiert, direkt über einen der verschiedenen sozialen Kanäle an. Auch wenn du dich noch nicht bereit für den konkreten Erfahrungsaustausch fühlst, hast du immer die Möglichkeit, all die inspirierenden Geschichten ganz anonym mitzulesen. Kennst du beispielsweise Lina ? Die CED-Betroffene ist selbst Trägerin eines permanenten Stomas. Mit viel Lebensfreude trägt sie ihr Stoma inzwischen quasi als Accessoire mit bunten Cover für den Beutel. Diese farbenfrohen Cover näht sie selbst und verkauft sie auch an andere Betroffene. Vielleicht bist du aber auch schon auf das Profil von Liebesklang gestoßen? Hier teilt Saskia ganz persönliche Eindrücke ihres Lebens mit künstlichen Darmausgang (inzwischen mit Kock-Pouch).

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