16. Mär
2023

Gewusst wie: Digitale Selbsthilfe bei CED

Wissen zu CED verbessern mit Social-Media

Gut informiert über die eigene Erkrankung – das ist für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa wichtig. Laut Studien kann sich ein hoher Wissensstand über die chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) nämlich positiv auf die Therapie auswirken, indem die Adhärenz verbessert und Shared Decision Making ermöglicht wird. Denn nur wenn Patient*innen adhärent sind – sich also an die mit den Ärzt*innen vereinbarten Therapievorgaben halten – kann die Behandlung optimal wirken. Dabei sollten die Bedürfnisse, Wünsche und Erwartungen der Patient*innen berücksichtigt und die nächsten Behandlungsschritte gemeinsam mit ihnen geplant werden.1,2 Doch damit sich Patient*innen mit ihren Ärzt*innen auf Augenhöhe austauschen können, ist es wichtig, dass sie umfassend über die Erkrankung informiert sind – nur so können sie die Therapieoptionen verstehen und eine Entscheidung treffen. 

Diagnose CED – wie kann das Wissen über die Erkrankung verbessert werden?

Die erste Anlaufstelle ist dein Behandlungsteam: Bereits bei der Diagnosestellung hat dich dein*e Gastroenterlog*in über Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa aufgeklärt, dir die verschiedenen Therapieoptionen vorgestellt und dir weiterführendes Informationsmaterial zur Verfügung gestellt. Um das Wissen von CED-Betroffenen über ihre Erkrankung weiter zu verbessern, untersuchten verschiedene Studien zusätzliche Maßnahmen – z. B. mittels telemedizinischer und autodidaktischer Interventionen. So konnte das Wissen über die CED im Vergleich zur Standardversorgung – wie Informationsmaterialien oder Gespräche mit den Ärzt*innen während regelmäßiger Kontrolltermine – verbessert werden. Doch damit der Effekt möglichst wirkungsvoll ist, sollten die Maßnahmen nachhaltig in den Alltag der Patient*innen integrierbar sein – und das geht am besten mittels Social-Media, da viele Patient*innen Plattformen wie Instagram ohnehin alltäglich nutzen.1 

Social-Media: Mehr Screentime für besseres Wissen rund um CED? 

Weltweit nutzen ca. 1 Milliarde Menschen die Social-Media-Plattform Instagram. Von diesen Nutzer*innen sind etwa 59 % mindestens einmal täglich und mehr als ein Drittel mehrmals am Tag auf Instagram. Da die Plattform also häufig in den Alltag integriert wird, stellt sie einen guten Ansatzpunkt dar, um Betroffene zu unterstützen. Das wurde auch bereits für verschiedene Erkrankungen getestet, z. B. konnten bei Diabetes-Patient*innen positive Effekte hinsichtlich ihres Wissensstandes über Instagram erzielt werden. Und auch für CED gibt es bereits eine Studie zu diesem Thema: Betroffene erhielten Zugang zu einem nicht öffentlichen Instagram-Account, welcher Schulungsmaterial über CED per Story-Funktion zur Verfügung stellte. Dabei war das Material entweder informativ oder interaktiv z. B. in Form eines Quiz gestaltet. Nach 5 Wochen wurde das Wissen über CED der Studienteilnehmer*innen per Fragebogen ermittelt und es zeigte sich: Teilnehmer*innen wussten nach den 5 Wochen mehr über die Erkrankung als die Kontrollgruppe.1

 
Wenn du Social-Media bereits tagtäglich nutzt, kannst du Accounts suchen, die über CED informieren. So geben z. B. Betroffene hilfreiche Tipps, wie sie ihren Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa meistern. Auch über unsere Instagram- oder Facebook-Accounts kannst du wissenswerte Fakten rund um deine CED erhalten und deine Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen.

  1. Blunck D, et al. The Effectiveness of Patient Training in Inflammatory Bowel Disease Knowledge via Instagram: Randomized Controlled Trial. J Med Internet Res 2022;24(10):e36767.
  2. Bieber C, et al. Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) – Patient und Arzt als Team. Psychother Psych Med 2016;66:195–207.

EXA/DE/ENTY/1127

Nährstoffspeicher geleert: Unter- und Mangelernährung bei CED

Schmerzen, Übelkeit und Durchfall: Das sind in einem Schub bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) oft ständige Begleiterscheinungen. Kein Wunder, dass dir als Betroffener mit einem Morbus Crohn (MC) oder einer Colitis ulcerosa (CU) nicht nur sprichwörtlich, sondern wirklich der Appetit bei all diesen Symptomen vergeht. Durch die verminderte Nahrungsaufnahme in dieser Phase kann es sein, dass dein Gewicht unter das Normalgewicht rutscht. Damit bist du aber nicht allein: Ein erheblicher Teil der etwa 300.000 CED-Betroffenen in Deutschland ist unterernährt. 

Ileostoma, Enterostoma & Co: Was bedeuten diese Begriffe?

Vielleicht zögerst du nach der Überschrift weiterzulesen: Über ein Stoma (künstlicher Darmausgang) möchtest du dir nie oder am liebsten nicht in nächster Zeit Gedanken machen. Auch in Foren und Blogs ist das die häufigste erste Reaktion. Doch so groß die Abneigung, so dankbar äußert sich der Großteil der Betroffenen einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) im Nachhinein, wenn eine Stomaversorgung notwendig geworden ist und sie durch entsprechende Schulungsprogramme im Zuge der Stomaversorgung die Lebensqualität verbessern konnten.

Geht an die Substanz: Osteoporose und CED

Osteoporose ist eine Erkrankung des Skeletts. Die Knochensubstanz wird von körpereigenen Zellen abgebaut wodurch die Knochen an Festigkeit verlieren und leichter brechen können. Wusstest du aber, dass CED-Betroffene ein erhöhtes Risiko haben, Osteoporose zu entwickeln? Wir erklären dir, wie diese beiden Erkrankungen zusammenhängen und wie du #TrotzCED deine Knochen gesund hältst. Unsere Knochen haben die Aufgabe unseren Körper von innen zu stützen, Organe zu schützen und wichtige Mineralsalze zu speichern. 3 wichtige Zelltypen des Knochengewebes sind: Osteoblasten, diese produzieren Knochensubstanz und entwickeln sich zu Osteozyten, den reifen Knochenzellen.