14. Nov
2022

Diagnose CED – was jetzt?

Diagnose CED

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie Morbus Crohn (MC) oder Colitis ulcerosa (CU) kann zunächst ein Schock sein. Wie anderen Betroffenen, stellen sich dir kurz nach der Diagnose vermutlich viele Fragen: „Was bedeutet die Diagnose? Welche Behandlungsoptionen gibt es? Welchen Einfluss wird die Diagnose auf meinen Alltag haben? Wieso ausgerechnet ich?“ Doch erst einmal Schritt für Schritt: Deine Ärztinnen und Ärzte werden dich nach der Diagnosestellung begleiten und deine Fragen beantworten. Gemeinsam werdet ihr besprechen, wie es weitergeht und welche der verschiedenen CED-Behandlungsoptionen für dich in Frage kommt – hier stehen z. B. Immunsuppressiva, Biologika, JAK-Inhibitoren, Aminosalizylate oder Steroide zur Verfügung.1 Auch hier auf unserer Website findest du hilfreiche Informationen – z. B. rund um die MC- und CU-Diagnose. Hier haben wir eine Übersicht für dich erstellt, was auf dich als Frischdiagnostizierte*r zukommen kann: 

Gut vorbereitet für häufige Arztbesuche

Vermutlich hast du bereits einige Arztbesuche hinter dir, denn für die Diagnosestellung von MC und CU sind bestimmte Untersuchungen notwendig, wie Darmspieglung, Blut- und Stuhluntersuchung. Aber auch in Zukunft ist es wichtig, dass du regelmäßige Termine bei deiner Gastroenterologin bzw. deinem Gastroenterologen wahrnimmst. Wie häufig du zu deinen Ärzt*innen musst, richtet sich dabei nach deiner individuellen Situation. Durch die häufigen Kontrolltermine kann u. a. der Erfolg deiner CED-Behandlung beurteilt werden. Zudem kann schnell auf mögliche Nebenwirkungen reagiert werden, indem z. B. die Dosis des Medikaments angepasst oder eine andere Behandlungsoption gewählt wird. Lässt sich die CED medikamentös nicht zufriedenstellend behandeln, weil sie z. B. zu fortgeschritten ist oder bereits Komplikationen wie Fisteln und/oder Stenosen vorliegen, kann auch eine Operation notwendig werden. 

Du siehst: Häufige Kontrolltermine sind wichtig. Damit du entspannt in das Arztgespräch gehen kannst, haben wir ein paar Tipps zur Vorbereitung für dich zusammengestellt: 

  • Achte auf deine CED-Symptome: Bessern diese sich durch die Behandlung? Sei hier allerdings geduldig, einige Medikamente benötigen Zeit, bis sie eine für dich bemerkbare Wirkung zeigen. 
  • Achte auf mögliche Nebenwirkungen und notiere dir diese ggf., um sie mit deinen Ärzt*innen zu besprechen.
  • Sprich offen über deine persönliche Situation und was dir in der Therapie wichtig ist.
  • Notiere dir auch alle Fragen, die dir einfallen – häufig weiß man ausgerechnet in dem Moment nicht, was man sagen soll, wenn man vor den Ärzt*innen sitzt.
  • Keine Scheu: Sprich offen all deine Sorgen und Befürchtungen an! 

Die offene Kommunikation mit deinem Behandlungsteam ist für den Erfolg deiner CED-Therapie unerlässlich. Dafür ist es aber wichtig, dass du dich mit deinen Ärzt*innen wohlfühlst und du das Gefühl hast, ernst genommen und verstanden zu werden. Mehr über das Zusammenspiel von Patient*innen und Ärzt*innen erfährst du in unserem Beitrag Austausch auf Augenhöhe – Die Bedeutung von Kommunikation in der CED-Behandlung.

Du fühlst dich im Alltag eingeschränkt? Hol dir Unterstützung!

Die körperlichen Symptome deiner CED können deinen Alltag einschränken – hier nennen Betroffenen insbesondere den vermehrten Stuhldrang, häufige Durchfälle und rektale Blutungen als belastend.2 Auch die Psyche kann unter der Darmerkrankung leiden: CED-Betroffene haben ein erhöhtes Risiko für psychische Erkrankungen – insbesondere Angststörungen und Depressionen treten häufig auf.3,4 Sprich mit deinen behandelnden Ärzt*innen offen darüber, wie eingeschränkt du dich in deinem Alltag, Job und Familien- bzw. Sozialleben fühlst. Womöglich kommt eine medizinische Rehabilitation für dich in Frage: In einer Studie wurde beobachtet, dass sich eine Reha u. a. positiv auf die Aktivität der CED auswirken und zu einer geringeren Einschränkung im Sozialleben führen kann.5 Diese Studienergebnisse haben wir in unserem Beitrag Medizinische Reha bei CED genauer unter die Lupe genommen. In dem Artikel erfährst du außerdem, unter welchen Voraussetzungen du eine entsprechende Reha beantragen kannst. Auch eine Psychotherapie könnte sich positiv auf deine psychischen Symptome auswirken und deine CED kann ebenfalls von der psychotherapeutischen Unterstützung profitieren.3 Erfahre hier mehr über die positiven Auswirkungen einer Psychotherapie bei CED. 

Wie schon gesagt, ist jede CED individuell, daher musst du auch deinen ganz eigenen Umgang mit deiner Erkrankung finden. Hier kann dir jedoch insbesondere der Austausch mit anderen Betroffenen helfen: z. B. über unsere Social-Media-Kanäle könnt ihr Erfahrungen und Tipps austauschen. Weitere wichtige Links und Adressen u. a. von Selbsthilfeverbänden haben wir dir hier zusammengetragen.

  1. Lu Q, et al. Immunology of Inflammatory Bowel Disease: Molecular Mechanisms and Therapeutics. J Inflamm Res. 2022; 15: 1825–1844.
  2. Carpio D, et al. Perception of disease burden and treatment satisfaction in patients with ulcerative colitis from outpatient clinics in Spain: UC-LIFE survey. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2016; 28(9): 1056–64.
  3. Hu S, et al. Depression and anxiety disorders in patients with inflammatory bowel disease. Front Psychiatry 2021; 12:714057.
  4. Navabi S, et al. Influences and impact of anxiety and depression in the setting of inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2018; 24(11): 2303–2308.
  5. Hüppe A, et al. The effectiveness of actively induced medical rehabilitation in chronic inflammatory bowel disease – results from a randomized controlled trial (MERCED). Dtsch Arztebl Int. 2020; 117: 89–96. 

Freigabenummer: EXA/DE/ENTY/0944

Nährstoffspeicher geleert: Unter- und Mangelernährung bei CED

Schmerzen, Übelkeit und Durchfall: Das sind in einem Schub bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) oft ständige Begleiterscheinungen. Kein Wunder, dass dir als Betroffener mit einem Morbus Crohn (MC) oder einer Colitis ulcerosa (CU) nicht nur sprichwörtlich, sondern wirklich der Appetit bei all diesen Symptomen vergeht. Durch die verminderte Nahrungsaufnahme in dieser Phase kann es sein, dass dein Gewicht unter das Normalgewicht rutscht. Damit bist du aber nicht allein: Ein erheblicher Teil der etwa 300.000 CED-Betroffenen in Deutschland ist unterernährt. 

Ileostoma, Enterostoma & Co: Was bedeuten diese Begriffe?

Vielleicht zögerst du nach der Überschrift weiterzulesen: Über ein Stoma (künstlicher Darmausgang) möchtest du dir nie oder am liebsten nicht in nächster Zeit Gedanken machen. Auch in Foren und Blogs ist das die häufigste erste Reaktion. Doch so groß die Abneigung, so dankbar äußert sich der Großteil der Betroffenen einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) im Nachhinein, wenn eine Stomaversorgung notwendig geworden ist und sie durch entsprechende Schulungsprogramme im Zuge der Stomaversorgung die Lebensqualität verbessern konnten.

Geht an die Substanz: Osteoporose und CED

Osteoporose ist eine Erkrankung des Skeletts. Die Knochensubstanz wird von körpereigenen Zellen abgebaut wodurch die Knochen an Festigkeit verlieren und leichter brechen können. Wusstest du aber, dass CED-Betroffene ein erhöhtes Risiko haben, Osteoporose zu entwickeln? Wir erklären dir, wie diese beiden Erkrankungen zusammenhängen und wie du #TrotzCED deine Knochen gesund hältst. Unsere Knochen haben die Aufgabe unseren Körper von innen zu stützen, Organe zu schützen und wichtige Mineralsalze zu speichern. 3 wichtige Zelltypen des Knochengewebes sind: Osteoblasten, diese produzieren Knochensubstanz und entwickeln sich zu Osteozyten, den reifen Knochenzellen.