Zwischen OP-Narben und Aufklärung via Social Media – Janas Geschichte mit Colitis ulcerosa
Mitten im Abi-Stress äußerten sich die ersten Symptome bei Jana: Vor allem ständige Müdigkeit und häufige Stuhlgänge machten ihr zu schaffen. Zunächst tat sie dies stressbedingt ab – sie bestand das Abitur, aber die zu diesem Zeitpunkt bereits blutigen Durchfälle blieben. Endlich suchte sie ihre Hausärztin auf, die bereits nach den ersten Schilderungen ihrer Symptome den Verdacht auf Colitis ulcerosa äußerte und Jana direkt zu einem Gastroenterologen überwies. Nach der folgenden Koloskopie bestätigte sich der Verdacht wenige Wochen später: Jana erhielt die Diagnose Colitis ulcerosa.
Anschließend wurde direkt eine medikamentöse Behandlung für Janas chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) gestartet, allerdings ohne das erhoffte Ziel zu erreichen: Es trat keine Remission, also das Nachlassen der akuten Symptome, ein. Rund zwei Jahre lang wurde die Therapie immer wieder angepasst, sodass alle verfügbaren Medikamente zur Anwendung kamen. Doch nichts half. Parallel veränderte Jana ihren Lebensstil. Mithilfe von einer angepassten Ernährung und Sport versuchte sie vom Colitis-Schub in die lang ersehnte Remission zu gelangen. Aber auch dieser Ansatz blieb erfolglos. Hilflosigkeit und Verzweiflung machten sich bei der jungen Frau breit: Als nichts mehr zu helfen schien, begab sich Jana freiwillig als letzten Versuch in eine psychosomatische Behandlung mit der Hoffnung, dass der Ansatz des Einklangs von Körper und Geist endlich eine Ruhephase einleiten würde. Aber auch dies erzielte nicht die angestrebte Wirkung.
„Ich stand vor meinem Arzt und er sagte: ‚Ich gebe Ihnen zwei Wochen und Sie sind tot.‘“
Nach den gescheiterten Versuchen ihren laufenden Colitis-Schub zu behandeln, wurde Jana mit diesen Worten ihres Arztes schlussendlich in ein Krankenhaus überwiesen. Sie hatte keine Wahl mehr, sie musste kolektomiert werden – ihr Dickdarm wurde also entfernt und ein künstlicher Darmausgang (Stoma) geschaffen. Anschließend wurde Jana in einer weiteren Operation ein Pouch angelegt. In einem dritten Eingriff erfolgte dann die Rückverlegung des übergangsweise angelegten Stomas. Heute lebt sie mit ihrem Pouch, wie sie selbst sagt, in wilder Ehe, denn die Entfernung ihres Dickdarms ist auf keinen Fall eine Heilung. CED-Schübe und weitere Begleiterkrankungen bleiben auch weiterhin ihr ständiger Begleiter.
„Ich liebe meine Narben. Sie zeigen, ich habe es geschafft und sind ein Symbol meiner Stärke.“
Jana hat gelernt, die CED zu akzeptieren: Sie lebt mit einer chronischen Erkrankung, für die es derzeit keine Heilungsaussichten, sondern nur Behandlungsoptionen gibt. Die Eingriffe haben Narben zurückgelassen, die Jana gelernt hat zu lieben. Kraft schöpft sie vor allem aus dem positiven Feedback ihres direkten Umfelds wie Familie und Freund*innen, die sie auf ihrem Weg begleiten und unterstützen. Gleichzeitig ist Jana der Meinung, dass man weder den eigenen Körper noch die Narben lieben muss. Viel wichtiger sei es, die Erkrankung zu akzeptieren und dem eigenen Körper nicht mit Hass gegenüberzutreten.
„Ich bin ein absoluter Fan von meinem Körper: in dem einen Moment bin ich fast gestorben und wenige Wochen später konnte ich einen Handstand am Strand machen.“
Besonders die psychische Unterstützung, die sie gesucht hat, half Jana mit ihrem schweren Colitis-Verlauf umzugehen. Hier lernte sie für sich einzustehen und Grenzen zu setzen. Dies half ihr dabei, ihren eigenen Körper besser kennenzulernen und auf ihre persönlichen Bedürfnisse zu achten. Dies war besonders wichtig, da Jana die Erfahrung gemacht hat, immer wieder gegen das Unverständnis von Freund*innen und Familie ankämpfen zu müssen sowie auch gegen Ärzt*innen, die sie und ihre Erkrankung nicht ernst genommen haben. Um diesem etwas entgegensetzen zu können, begann sie sich eingehend mit der Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und den Zusammenhängen im Körper zu beschäftigen. Mit diesem Wissen klärte sie nicht nur ihr direktes Umfeld auf, sondern ging einen Schritt weiter und berichtet öffentlich auf ihrem Instagram-Kanal „nocolon.stillrollin“ von ihren eigenen Erfahrungen und informiert gleichzeitig über medizinische Aspekte. In Janas Augen ist eine Problematik an CED, dass viele Außenstehende aber auch Betroffene selbst zu wenig über die Erkrankung und die mitunter vollkommen individuellen Verläufe wissen. Als Gegengewicht zeigt sie daher alle Seiten der CED – die guten und die schlechten Phasen. So möchte sie besonders auf den episodischen und sehr individuellen Verlauf aufmerksam machen und anderen Betroffenen Mut und Hoffnung für bessere Zeiten geben.
Jana beschreibt selbst, dass sie einen der schwerstmöglichen Verläufe von Colitis ulcerosa erfährt. Ihre wichtigsten Tipps an andere Betroffene für einen Umgang mit der CED sind dabei diese:
- Suche dir einen kompetenten Arzt, idealerweise eine*n Gastroenterolog*in mit einer Spezialisierung auf CED.
- Informiere dich, vor allem auf seriösen Seiten: Wissen & Information ist der Weg zur Macht.
- Du bist nicht allein! Austauschmöglichkeiten gibt es viele; ob in sozialen Medien, in Selbsthilfegruppen oder über Patient*innenorganisationen, trete in Kontakt mit anderen Betroffenen.
- CED hat meist einen episodischen Verlauf: es kommen auch wieder bessere Zeiten!