Leitliniengerechte Therapieziele auf Basis eigener Bedürfnisse

Passende Therapieziele und Behandlungsoptionen der CED-Therapie gemeinsam mit dem Arzt besprechen.

Der Verlauf langwieriger chronischer Erkrankungen, wie den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), kann von stetigen Veränderungen geprägt sein, die eine individuelle Anpassung von Behandlungsmaßnahmen und Therapiezielen erforderlich machen. Die Fortschritte in der Medizin und die Entwicklung neuer Medikamente ermöglichen es CED-Betroffenen dabei immer mehr, ihre Therapien mit ihren persönlichen Bedürfnissen in Einklang zu bringen.  

Die grundlegenden anzustrebenden Therapieziele werden von den medizinischen Behandlungsleitlinien für CED wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa vorgegeben. Hierzu zählen etwa:

  • das zügige Erreichen der Remission bei CED-Aktivität,
  • der langfristige Erhalt einer steroidfreien Remission oder 
  • das Ermöglichen einer gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Behandlungsverlauf.1,2

Um diese Ziele zu erreichen, ist es wichtig, dass du bewusst auf Symptome und Veränderungen deiner CED sowie damit einhergehende Einschränkungen im Alltag achtest, sodass entsprechend deiner Bedürfnisse Therapieanpassungen vorgenommen werden können.

Durch die Vermeidung dauerhafter Steroidbehandlungen die Lebensqualität verbessern

Der Erhalt der Remission ohne die Einnahme von Steroiden gilt als wichtiges Ziel in der CED-Therapie, da die hohen Nebenwirkungen einer langfristigen Steroidbehandlung CED-Betroffene zusätzlich belasten können. Zudem kann sich bei dauerhafter Anwendung eine sogenannte Steroidabhängigkeit entwickeln. Hierbei handelt es sich nicht um eine psychische Abhängigkeit im Sinne einer Sucht – die Steroidabhängigkeit beschreibt die Gewöhnung des Körpers an eine dauerhafte Steroidbehandlung, die dazu führt, dass Steroide nicht mehr abgesetzt werden können, ohne dass es zu erneuten Entzündungsschüben kommt. Mehr Informationen zu diesem Thema findest du in dem Beitrag Steroidabhängigkeit: Wenn aus einem kurzen Vor- ein langer Nachteil wird.

Ungeachtet dessen zeigt eine Auswertung von Krankenkassendaten in Deutschland, dass viele Betroffene einer CED auch dauerhaft mit Steroiden behandelt werden. Dabei weist ein nicht unerheblicher Anteil der Patient*innen, die seit mindestens 3 Jahren mit Steroiden behandelt wurden, Zeichen einer aktiven CED-Erkrankung auf. Darüber deuten die Daten darauf hin, dass eine aktive CED, die mit Steroiden behandelt werden muss, mit häufigeren Krankenhauseinweisungen im Zusammenhang steht.3

Solltest auch du bereits seit längerer Zeit Steroide einnehmen, obwohl du dich in Remission befindest, so könnte eine leitliniengemäße Anpassung deiner Therapieziele sinnvoll sein. Suche in diesem Fall das Gespräch mit deinem behandelnden Gastroenterologen bzw. deiner behandelnden Gastroenterologin, um alternative Behandlungsoptionen zum Erhalt einer steroidfreien Remission zu besprechen.

Auf Symptome und Belastungen im Alltag achten

Um deine CED-Therapie nach deinen Bedürfnissen auszurichten, ist es zudem von Bedeutung, dass du auf deine Symptome achtest und wie sehr diese dich im Alltag belasten. Da jede CED in ihrer Ausprägung und Verlauf verschieden ist, nimmt auch jede*r Betroffene*r seine/ihre CED anders wahr. So zeigt das Ergebnis einer Befragung unter CED-Betroffenen, dass vor allem häufige Toilettengänge und auftretende Schmerzen die Symptome sind, die im Alltag als die größte Belastung wahrgenommen werden.4 Das komplette Ergebnis der Befragung kannst du in dem Artikel Betroffenen-Perspektive: Neue Untersuchung zur Krankheitslast nachlesen. Die subjektiv empfundene patient*innenbezogene Krankheitslast ist daher ein wichtiges Indiz für den Arzt bzw. die Ärztin, wie schwer der Verlauf der CED ist und ob eine CED-Therapie sich als wirksam erweist. Zudem bildet dies die Grundlage dafür, die für dich passenden Therapieziele und Behandlungsoptionen gemeinsam mit deinem Arzt bzw. deiner Ärztin festzulegen.

Therapieziele mit deinen Bedürfnissen in Einklang bringen

Veränderungen im Krankheitsverlauf, langfristige Steroidbehandlungen oder Belastungen im Alltag können triftige Gründe für eine Therapieanpassung sein. Unabhängig davon wie sehr dich deine CED im Alltag einschränkt, solltest du deine Wünsche und Vorstellungen in Bezug auf deine Behandlung immer aktiv bei deinem Arzt bzw. deiner Ärztin ansprechen. Denn nur gemeinsam könnt ihr an einem Strang ziehen und deinen Bedürfnissen entsprechend über eine Anpassung deiner Therapieziele entscheiden. Mehr zur Bedeutung eines aktiven Austauschs zwischen Ärzt*in und Patient*in findest du in dem Artikel Shared Decision Making – mehr Eigenverantwortung in der CED-Therapie. Tipps, wie du dich auf das Gespräch mit deinem Arzt bzw. deiner Ärztin vorbereiten kannst, bietet dir zudem der Beitrag "Eigene Therapieziele kennen und besprechen".

Dein*e Gastroenterolog*in ist der/die Spezialist*in auf dem Gebiet und kann dich zu leitliniengerechten Behandlungsoptionen beraten. Für dich als Betroffene*r einer CED ist es daher empfehlenswert, über aktuelle Entwicklungen in der Medizin – speziell bei der Behandlung der CED – sowie dadurch möglicher Therapieanpassungen informiert zu sein.

  1. Sturm A, et al. Aktualisierte S3-Leitlinie „Diagnostik und Therapie des M. Crohn“. 2021; AWMF-Registriernummer: 021-004.
  2. Kucharzik T, et al. Aktualisierte S3-Leitlinie Colitis ulcerosa (AWMF-Registriernummer: 021-009). Z Gastroenterol 2020; 58: 241–32.
  3. Bokemeyer B, et al. Indicators of active disease and steroid dependency in patients with inflammatory bowel diseases not treated with biologics in a German real-world-setting. Int J Col Dis. 2020; 35:1587–1598. 
  4. Schulze H, et al. Identifizierung relevanter patientenberichteter Endpunkte bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen - LISTEN I. Z Gastroenterol 2020; 58(08):e118-e119 [ABSTRACT].